Allgemeine Informationen

Sie vermuten an Long-/Post-COVID erkrankt zu sein? Suchen Sie zunächst Ihre Hausärztin / Ihren Hausarzt auf, um über Ihre Symptome zu sprechen. Die Informationen auf dieser Webseite können eine professionelle medizinische Beratung nicht ersetzen.

Auf diesen Seiten finden Sie verschiedene Informationen zum Krankheitsbild Long-/Post-COVID sowie Materialien, die Betroffene bei der Selbsthilfe unterstützen sollen.

Die Seite Materialien zum Selbstmanagement bietet Ihnen eine Zusammenstellung diverser Materialien, die Betroffene im Selbstmanagement verschiedener Symptome einsetzen können. Diese Materialien und Informationen sollen Betroffene unter anderem bei der Selbsthilfe unterstützen.
Hier finden Sie auch Links auf weiterführende Seiten zu sozialmedizinischen Fragen, z.B. zum Umgang mit der Erkrankung am Arbeitsplatz.

Begriffe und Definitionen

Das Krankheitsbild Long-/Post-COVID

Für die Erkrankung, die auf unserer Seite meist als Long-/Post-COVID bezeichnet wird, werden unterschiedliche Begriffe/Bezeichnungen verwendet. Hier sind einige exemplarisch aufgeführt. Long-/Post-COVID ist ein Sammelbegriff bei verschiedenen Symptomen, die nach einer COVID-19-Erkrankung auftreten können. Es handelt sich nicht um ein einheitliches Krankheitsbild, da sehr unterschiedliche Symptome jeweils im Vordergrund stehen können. Die Symptome treten oft in Schüben auf und können mit Phasen vorübergehender Besserung einhergehen.

Long-COVID ist einer der am häufigsten verwendeten Begriffe. Dieser wird auch häufig von Betroffenen benutzt.

Im Allgemeinen werden darunter Symptome verstanden, die länger als 4 Wochen nach einer Infektion mit SARS-CoV-2 weiterbestehen oder neu aufgetreten sind. 

Unter dem Post-COVID-Syndrom (PCS) werden in der Regel Symptome zusammengefasst, die 12 Wochen nach einer SARS-CoV-2 Infektion weiterbestehen oder neu aufgetreten sind. Die Symptome dürfen nicht durch eine alternative Diagnose erklärbar sein. 

Entsprechend der WHO-Definition („Post COVID-19 Condition“) müssen die Symptome

  • in der Regel innerhalb von 3 Monaten nach einer wahrscheinlichen oder bestätigten SARS-CoV-2 Infektion auftreten
  • mindestens 2 Monate anhalten
  • nicht durch eine andere Diagnose erklärbar sein.

Die Symptome können nach der initialen Erkrankung neu aufgetreten oder seit der Infektion fortbestehend sein. Sie können sich zudem im Verlauf in ihrer Menge und Qualität verändern  oder nach einer Besserung wieder zurückkehren.

Der Begriff PACS (Post-Akutes COVID-19 Syndrom) wird eher im medizinischen Kontext verwendet. Er bezieht sich wie Long-COVID auf Symptome, die länger als 4 Wochen, jedoch als Abgrenzung zum Post-COVID Syndrom weniger als 12 Wochen, nach einer SARS-CoV-2 Infektion anhalten. 

PASC (Post-Acute Sequelae of SARS-CoV-2 Infection) ist ein englischsprachiger Begriff, der ebenfalls die verschiedenen Symptome im Verlauf nach einer akuten COVID-19 Erkrankung beschreibt. In der deutschsprachigen Literatur wird er selten verwendet. 

Long-haul COVID ist ein weiterer englischsprachiger, jedoch eher umgangssprachlicher Begriff, der lang anhaltende Symptome nach COVID bezeichnet.

Als COVID-Langzeitfolgen werden ebenfalls sehr allgemein die langfristigen Auswirkungen und Symptome nach COVID bezeichnet.

Der Begriff chronisches COVID-Syndrom wird eher selten verwendet, beschreibt aber in der Regel die gleichen Symptome wie Long-/Post-COVID.

Schweregrade von Long-/Post-COVID

  • Mild: Bei milden Fällen können Symptome wie Müdigkeit, Atemnot oder leichte Denkstörungen auftreten. Diese Symptome sind in der Regel nicht schwerwiegend und beeinträchtigen den Alltag kaum.
  • Moderat: In moderaten Fällen sind die Symptome so stark, dass sie den Alltag beeinträchtigen. Die Betroffenen können Probleme bei alltäglichen Aufgaben haben, brauchen aber keine ständige Hilfe.
  • Schwer: Schwere Fälle sind dadurch gekennzeichnet, dass die Patienten viele und ausgeprägte Symptome haben. Sie sind in ihrem Alltag stark eingeschränkt und brauchen Unterstützung in der Versorgung und bei fast allen Tätigkeiten.
  • Zu den Schweregraden bei ME/CFS, siehe auch Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V.. Hier ist zu beachten, dass bereits bei einer milden Form von ME/CFS der Alltag deutlich beeinträchtigt ist.

Erfahrungen von Betroffenen:

Für Berichte von verschiedenen Betroffenen, lesen Sie gerne die Berichte auf unserer Seite

Symptome von Long-/Post-COVID

Häufige Symptome beinhalten Fatigue, Kurzatmigkeit, kognitive Beeinträchtigungen sowie andere Symptome, die die Alltagstätigkeiten beeinträchtigen können. 

Fatigue beschreibt eine starke Schwäche bzw. Erschöpfung, die über die reguläre Erschöpfung nach Anstrengung hinausgeht und sich durch Schlaf oder Ruhe nicht verbessert. Durch Fatigue können körperliche und geistige Aktivitäten im Alltag stark beeinträchtigt werden. Oft treten zudem allgemeine Erschöpfungsgefühle auf.

PEM ist eine belastungsinduzierte Verschlechterung des gesundheitlichen Zustands, die nach selbst geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung auftritt. Dieser Zustand, auch als Belastungsintoleranz bezeichnet, führt zu einer deutlichen Verschlechterung von Symptomen wie Erschöpfung, Schmerzen und kognitiven Beeinträchtigungen. Diese Verschlechterung kann sofort oder erst verzögert (bis zu 72 Stunden nach der Belastung/Aktivität) einsetzen und kann Tage bis Wochen anhalten. PEM gilt als das wichtigste und diagnostisch zentrale Symptom bei Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). Nach COVID-19 Erkrankung ohne ME/CFS kann eine kürzere PEM vorliegen. Die Angabe der Dauer der PEM ist somit neben anderen Kriterien zur Abgrenzung eines ME/CFS von diagnostischer Bedeutung.

Aufgrund des möglichen Risikos von PEM  nach COVID-19 Erkrankung ist es entscheidend, die Aktivitätsgrenzen individuell zu erkennen und zu berücksichtigen. Die Förderung von Aktivität und Bewegung innerhalb der neuen Grenzen kann die Überlastung vermeiden.

(Siehe auch Informationen zum Pacing hier und auf unserer Seite mit Materialien zum Selbstmanagement)

Bei Long-/Post-COVID können Formen der kognitiven Beeinträchtigung auftreten und verschiedene Denkprozesse erschweren. Betroffene berichten zum Beispiel über Konzentrationsstörungen, Wortfindungsstörungen und Gedächtnisprobleme. Diese Beeinträchtigungen führen oft zu einem Gefühl mentaler „Benebelung“ (Nebel englisch „Fog“, daher der sog. „Gehirnnebel“) und können alltägliche Aufgaben wie das Planen, Kommunizieren oder Lösen komplexer Aufgaben erschweren. Die Symptome können in Kombination mit Müdigkeit auftreten und sich nach körperlicher oder geistiger Belastung verstärken.

Viele Betroffene von Long-/Post-COVID erleben ein Gefühl der Atemnot oder Kurzatmigkeit. Dies kann selbst bei geringen Anstrengungen oder in Ruhe auftreten. Eine Einschränkung durch das Gefühl, nicht genug Luft zu bekommen, kann das tägliche Leben und die körperliche Belastbarkeit stark beeinträchtigen.

Zur Linderung der Symptomatik können verschiedene Atemtechniken eingesetzt werden. Zum Beispiel werden Techniken wie die Lippenbremse oder die tiefe Bauchatmung angewandt. Sie finden weitere Informationen mit Anleitungen und Übungsvideos auf unserer Seite mit Selbsthilfematerialien. Atemübungen können auch im Rahmen einer physiotherapeutischen Behandlung erlernt werden. Ihre Hausärztin/Ihr Hausarzt kann Ihnen dazu Physiotherapie verschreiben. 

Muskelschmerzen, auch Myalgien genannt, können als anhaltende Schmerzen in verschiedenen Muskelgruppen auftreten. Diese sind häufig mit Schwäche und Muskelsteifigkeit verbunden. Auch Gelenkschmerzen werden teilweise bei Post-/Long-COVID beschrieben.

Kopfschmerzen sind allgemein ein häufiges Symptom. Auch bei Long-/Post-COVID können Spannungskopfschmerzen oder migräneähnliche Schmerzen auftreten.

Neuropathische Schmerzen werden oft als brennend, stechend oder kribbelnd beschrieben. Sie werden durch eine Beeinträchtigung von Nervenfasern verursacht und können ebenfalls bei Long-/Post-COVID auftreten. 

Ein anhaltender Schmerz oder Druck in der Brust kann ebenfalls auftreten. Dieser Schmerz muss nicht zwangsläufig durch Herzprobleme verursacht werden. Auch Muskeln oder Nerven können für das Symptom verantwortlich sein.

Probleme des Herz-Kreislauf-Systems können durch eine sogenannte „autonome Dysfunktion“ (siehe unten) ausgelöst werden.

Unregelmäßige oder zu schnelle bzw. zu langsame Herzschläge, die sich zum Beispiel durch spürbares Herzrasen (Palpitation) äußern können, werden von manchen Betroffenen von Long-/Post-COVID berichtet.

Bei der orthostatischen Intoleranz ist die Blutdruckregulation beim Wechsel von einer liegenden Position in eine aufrechte Haltung gestört. Es können Schwindel und Benommenheit auftreten und Betroffene haben das Gefühl, ohnmächtig zu werden. 

Beim postoralen orthostatischen Tachykardiesyndrom kommt es wie bei der orthostatischen Intoleranz zu einer Fehlregulation beim Aufstehen aus einer flacheren Position mit einem starken Anstieg der Herzfrequenz (d.h. einem zu schnellen Herzschlag). Die Betroffenen verspüren daher beim Aufstehen Schwindel und ein Schwächegefühl.  

Schwindel ist ebenfalls ein häufiges Symptom bei Long-/Post-COVID und kann durch Kreislaufprobleme oder durch psychische oder neurologische Probleme verursacht werden. Durch anhaltenden Schwindel können Betroffene beim Laufen unsicher und daher in ihrer Mobilität eingeschränkt sein. 

Viele Menschen, die über einen längeren Zeitraum von Long-/Post-COVID betroffen sind, entwickeln psychische Symptome wie Traurigkeit, Hoffnungslosigkeit oder Angstzustände.

Bei psychischen Symptomen wie Depressionen oder Ängsten ist zu beachten, dass insbesondere bei einer ME/CFS-artigen Erkrankung diese Symptome nicht nur durch die Erkrankung selbst, sondern auch als Folge der schweren Erkrankung und der stark belastenden Lebenssituation auftreten können. 

Bei Long-/Post-COVID können Schlafprobleme wie Probleme beim Einschlafen oder beim Durchschlafen oder das Gefühl, dass der Schlaf nicht erholsamem ist, auftreten. Diese Beschwerden tragen häufig zu den ohnehin durch die Erkrankung verstärkten Symptomen von Müdigkeit und Erschöpfung bei.

Nach einer Coronavirus-Erkrankung kann es zum Verlust des Geruchssinns und des Geschmackssinns kommen. Dies kann für die Betroffenen belastend sein. Bei den meisten Personen kehren die Sinnesempfindungen langsam zurück, die Symptome können jedoch auch über eine längere Zeit bestehen bleiben. 

Einige Betroffene leiden an anhaltenden Magen-Darm-Beschwerden wie Durchfall, Übelkeit und Bauchschmerzen. 

Weitere assoziierte Krankheitsbilder

Das Post-Acute Infection Syndrome ist eine allgemeine Bezeichnung für längere Zeit anhaltende Beschwerden nach einer akuten Infektion. Long-/Post-COVID beschreibt die anhaltenden Beschwerden nach einer Infektion mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 genauer.

ME/CFS ist eine Erkrankung, die mit einer anhaltenden, belastungsinduzierten Symptomverschlechterung, der postexertionellen Malaise (PEM) (s.o.), assoziiert ist. Manche Betroffene von Long-/Post-COVID entwickeln ME/CFS. ME/CFS wird nach Ausschluss anderer Erkrankungen kriterienbasiert diagnostiziert. Für die Diagnosestellung gibt es unterschiedliche Kriterien, z.B. die Kanadischen Konsensuskriterien (CCC) oder die Kriterien des amerikanischen Insitute of Medicine (IOM). Die Lebensqualität der Betroffenen kann durch die Erkrankung stark eingeschränkt sein. 

ME/CFS ist ein eigenständiges, komplexes Krankheitsbild und nicht mit dem Symptom Fatigue zu verwechseln.

Bei ME/CFS und PEM ist das Management der Symptome durch konsequentes Pacing besonders wichtig.

Beim sogenannten Mastzellaktivierungssyndrom wird vermutet, dass es hierbei zu einer Überreaktion bestimmter Immunzellen (Mastzellen) kommt, die Entzündungsstoffe freisetzen und Symptome wie Hautausschläge, Juckreiz, Atemprobleme oder Magen-Darm-Beschwerden verursachen können. Diese Symptome können auch bei manchen Patient*innen mit Long-/Post-COVID auftreten. MCAS wird in der Wissenschaft diskutiert und hat kein klar definiertes Krankheitsbild. 

Eine Dysautonomie oder autonome Dysfunktion beschreibt eine Fehlfunktion des autonomen Nervensystems. Das autonome Nervensystem steuert verschiedene Körperfunktionen wie Blutdruck, Herzfrequenz und Verdauung. Bei Long-/Post-COVID können verschiedene, mit einer Dysautonomie assoziierte Symptome auftreten wie zum Beispiel das postorale orthostatische Tachykardiesydrom (POTS), bei dem die Kreislaufregulation bei einem Lagewechsel gestört ist. 

Weitere Begriffe inklusive möglicher Managementstrategien

Pacing, also eine gezielte Einteilung der eigenen Kräfte, ist eine Methode des Energiemanagements. Aktivitäten werden dabei so geplant, dass eine Überanstrengung vermieden wird. Besonders wichtig ist das Pacing bei der post-exertionellen Malaise (PEM) um eine Verschlechterung der Symptome zu verhindern. 

Unter den Materialien zum Selbstmanagement finden Sie kurze Videos, die Pacing weiter erklären und Anleitungen zur Umsetzung. 

Ein Symptom-Tagebuch ist ein Hilfsmittel, um die Art, Häufigkeit und Intensität von Symptomen zu dokumentieren. Es kann dabei helfen, Muster im Tagesverlauf und im Zusammenhang mit anderen Aktivitäten zu erkennen und das Management der Erkrankung dementsprechend anzupassen. 

Unter den Materialien finden Sie ein Beispiel für ein Symptomtagebuch für Long-/Post-COVID. 

Es gibt keine spezifische, standardisierte Diät, die bei Long-/Post-COVID empfohlen wird. Manchen Patient*innen werden durch Behandelnde spezielle Diäten mit Nahrungsergänzungsmitteln und bestimmten Nährstoffen vorgeschlagen. Allgemein gibt es dazu keine gesicherte Evidenz. 

Insgesamt ist, wie bei allgemeinen Ernährungsempfehlungen, wichtig, dass eine ausreichende Flüssigkeitsaufnahme gewährleistet wird. Dies ist vor allem bei Kreislaufproblemen wichtig, um die Symptome zu verbessern. Außerdem sollte eine ausgewogene Ernährung beachtet werden. 

Eine Anpassung der Ernährung kann bei gastrointestinalen Beschwerden oder Symptomen von MCAS hilfreich sein. Zur Linderung von Symptomen wie Übelkeit und Bauchschmerzen wird die Ernährung häufig auf leicht verdauliche Lebensmittel und eine histaminarme Kost umgestellt. 

Physiotherapie kann unterstützen, die körperliche Leistungsfähigkeit zu fördern und die Muskelkraft und Beweglichkeit zu erhalten. Dies kann zum Beispiel die Symptome bei Muskelschmerzen lindern. Dabei muss unbedingt beachtet werden, dass eine Überlastung im Rahmen der Post-Exertionellen Malaise in jedem Fall vermieden werden sollte. Außerdem kann Atemtherapie im Rahmen von Physiotherapie bei Atembeschwerden hilfreich sein.

Ergotherapie kann in der Bewältigung des Alltags durch Anpassung und Erlernen von Techniken, die die Belastung reduzieren, unterstützen. Ziel ist die Verbesserung der Lebensqualität und Förderung der Selbstständigkeit.

Die Behandlung von Long-/Post-COVID erfolgt symptomorientiert. Medikamente zur Heilung der Ursachen sind bisher nicht verfügbar. Die Behandlung einzelner Symptome kann die Lebensqualität jedoch deutlich verbessern. Zum Beispiel können Schmerzmittel bei Schmerzen, Antidepressiva bei psychischen Symptomen oder Medikamente bei Schlafstörungen eingesetzt werden. Sprechen Sie Ihre behandelnden Ärzt*innen auf die medikamentöse Behandlungsmöglichkeiten bei Ihren Symptomen an.

Da bereits sehr viele andere Angebote im Internet zum Krankheitsbild Long-/Post-COVID existieren, haben wir hier eine Liste von Seiten mit weiterführenden Informationen zusammengestellt. Diese Seiten bieten zum Teil ausführlichere Informationen, als wir hier präsentieren können.

Bitte beachten Sie, dass die Informationen auf dieser Webseite keine professionelle medizinische Beratung ersetzen.

Wenn Sie Fragen oder Bedenken haben, sollten Sie sich an qualifizierte medizinische Fachkräfte wenden.

Das Kompetenznetz besteht aus:

Finanziert aus Landesmitteln, die der Landtag von Baden-Württemberg beschlossen hat.

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