Um eine realistische Darstellung des Krankheitsbilds auf dieser Webseite zu gewährleisten, haben wir Erfahrungsberichte von Betroffenen im Umgang mit dem Krankheitsbild und mit dem deutschen Gesundheitswesen hier zusammengestellt.
Unter den folgenden Fragen finden Sie Berichte von verschiedenen Betroffenen, die freundlicherweise ihre Perspektive mit uns teilen um Außenstehenden und auch ihren Behandelnden einen Einblick in die Erfahrungen mit der Erkrankung zu geben:
„Postinfektiöse Erkrankungen gibt es nicht erst seit SARS-COV2. Außerdem ist Post-Covid nicht gleich Post-Covid. Betroffene unterscheiden sich in ihren Symptomen, Schweregraden und Verläufen. Zudem können auch bei ein und derselben Person die Beschwerden und das Ausmaß der Einschränkungen deutlich schwanken. Vor allem beim Vorliegen von Belastungsintoleranz und PEM. Und leider wird es nicht bei allen Betroffenen zwangsläufig im Verlauf besser. Manche bleiben anhaltend schwer krank. Besonders diese Menschen sind auf Verständnis, Unterstützung und eine adäquate Versorgung angewiesen.“
„Das Wissen über die Existenz postviraler Erkrankungen ist in meinen Augen wichtig. Es nützt überhaupt nichts, wenn Behandelnde die geschilderten Symptomatik abtun mit “Davon habe ich noch nie gehört, das gibt es nicht”. Dass das vor vier Jahren häufig eine Antwort war von Außenstehenden, das war damals noch irgendwie nachvollziehbar. Dass solche Sätze heute noch immer gesagt werden, das ist Irrsinn.“
„PEM ist mit normaler Erschöpfung nicht vergleichbar. Es ist eine unerbittliche, bleierne Allgemeinzustandsverschlechterung nach teils schon kleinsten Aktivitäten. Man weiß, was PEM ist, wenn man es einmal hatte. Bitte hören Sie Ihren Patient*innen aufmerksam zu und verharmlosen Sie nichts. Ziehen Sie die richtigen Konsequenzen, wenn es Hinweise auf PEM gibt.“
„Eine junge Frau, die über Palpitationen oder Herzrasen nach einer Viruserkrankung hat mit „normalen“ kardiologischen Befunden hat nicht automatisch eine Panikstörung – denken Sie an POTS. Leicht zu diagnostizieren, gut zu behandeln.“
„ME/CFS – und generell das Phänomen PEM (auch wenn das Vollbild ME/CFS nicht vorliegt)- haben nichts mit Antriebslosigkeit, emotionaler Erschöpfung oder Burnout / Depression zu tun. Unsere Lebenslust und unser Tatendrang sind zumeist ungebrochen. Wir haben 1000 Ideen, was wir tun könnten, wären wir morgen gesund. Depressionen sind wie bei anderen chronischen Erkrankungen natürlich sekundär bedeutsam und sollten nach Bedarf behandelt werden.
Das Problem dabei ist, dass bei entsprechenden Tests somatische ME/CFS-Symptome oft psychisch umgedeutet werden. Auch wird PEM oft mit dem Symptom Fatigue, wie sie etwa im Rahmen einer Chemotherapie, eines Burnouts oder MS besteht, verwechselt. Die damit verbundenen Therapien, etwa Aktivierung und eine kurativ ausgestaltete Verhaltenstherapie sind allerdings kontraindiziert und gefährlich. „PEM ist nicht verhandelbar“: Jede Überschreitung der pathologischen Belastungsgrenze, sei sie auch noch so niedrig, muss unbedingt vermieden werden. Stattdessen müssen Betroffene in den allermeisten Fällen gebremst werden. Wir überschätzen uns ständig, denn wir wollen leben und aktiv sein. Jede einzelne Grenzüberschreitung birgt jedoch die große Gefahr von vorübergehender oder dauerhafter Verschlechterung – so, wie es mir in Folge der Reha ergangen ist.
Ein weiteres Missverständnis liegt in der Haltung, man könne nichts tun. Es ist jedoch sehr wohl möglich, Symptome zu behandeln und die Lebensqualität zu verbessern, etwa, durch Behandlung von PoTS, Schlafproblemen oder Schmerzen.“
„Mit LongCovid hat man meist kein Antriebsproblem wie bei einer Depression. Im Gegenteil: Man möchte tausend Sachen machen, aber die Symptome erlauben es einem nicht. Es ist ein bisschen wie ein körperliches Gefängnis, dessen Gitter enger werden können, je mehr man sie übertritt.“
„People fake being well – not being ill. Sowohl Arzt als auch Patientin können anfangs das Ausmaß der Einschränkung und wie viel Schonung eigentlich nötig wäre, um eine Verschlimmerung oder einen großen Crash zu vermeiden. Schützen Sie Ihre Patienten vor zu hohen Erwartungen des Umfelds und sich selbst, Schonung kann sich langfristig ausbezahlen.“
„PEM als oft zeitverzögerte Verschlechterung des Allgemeinzustandes wird von nahezu allen, die davon nicht betroffen sind, missverstanden. Dass Dinge heute nicht möglich sind, die gestern (halbwegs) funktioniert haben, verstehen Betroffene ja oftmals selbst nicht – wie sollen es dann Angehörige oder Ärzt*innen verstehen?“ „Als zweites stoße ich oft auf Unverständnis, wenn ich die Grenzen verteidige, die mir meine Erkrankung aufzeigt. Wenn ich JETZT ins Bett muss um mich von allen Reizen abzuschotten, dann hat das nicht noch zwanzig Minuten Zeit (oder “bis wir zu Hause sind” oder “bis ich mein Getränk ausgetrunken habe”)“
„ME/CFS ist ein fluktuierender Zustand, d.h. eine Tätigkeit kann an einem bestimmten Tag möglich sein, an einem anderen wiederum gar nicht. Manchmal wird eine bestimmte Belastung auch viel besser vertragen als an einem anderen Tag. Schon für Betroffene ist dies verwirrend, für Außenstehende noch viel mehr. Es kommt niemals vor, dass Betroffene eine Tätigkeit oder Belastung aus „Unlust“ oder „Antriebsmangel“ ablehnen, sondern stets, weil sie physisch in diesem bestimmten Moment nicht in der Lage sind.
Sehr häufig haben Patient*innen während eines Arzt-Termins oder bspw. einer medizinischen Begutachtung einen Adrenalin-Schub und wirken auf Außenstehende völlig gesund. Dies ist fatal, da dies schon nach einigen Stunden oder einem Tag schon ganz anders aussehen kann, wenn PEM eintritt. Es ist daher wichtig, den Schilderungen der Erkrankten oder ihrer Angehörigen Glauben zu schenken bzw. sich – wenn möglich – nach ein oder zwei Tagen nach dem Termin noch einmal nach dem Befinden zu erkundigen; dies sieht in der Regel dann ganz anders aus.“
„Schwer und schwerst Betroffene sowie die schlimmsten Momente sind meistens unsichtbar. Das äußere Erscheinungsbild kann leicht über die Schwere der Erkrankung hinweg täuschen. Eine betroffene Person kann phasenweise ganz normal wirken, vor allem bei kurzen Begegnungen. Das erforderliche Ressourcenmanagment, notwendige Pausen und Ruhephasen finden eher im Verborgenen statt. Dasselbe gilt für schwere Krankheitsschübe. Nur wer im selben Haushalt lebt, kann das Ausmaß erahnen.“
„LongCovid sieht man nicht – auch „normal“ wirkende Patient*innen mit blanden Untersuchungsergebnissen können außerhalb der 10min im Behandlungszimmer schwer eingeschränkt sein.“
„Aufgrund meiner Covidinfektion bestehen bei mir eine ausgeprägte Belastungsintoleranz und PEM und ich erfülle die kanadischen Kriterien für ME/CFS. Leider wurden die damit verbundenen Einschränkungen und Beschwerden bei mir im Verlauf schlimmer. Ein Hauptgrund dafür, sind wiederholte Überlastungen, die durch geforderte und der Situation nicht angepasste Kontakte mit dem Gesundheitswesen entstanden. Ich komme selbst aus dem Gesundheitswesen und habe jahrelang und sehr gerne darin gearbeitet. Doch seit ich selbst schwer krank und auf Hilfe angewiesen bin, musste ich manche Personen und Institutionen des Gesundheitswesens auf eine ganz neue und sehr unschöne Art kennenlernen. Ich habe mehrfach erlebt, dass kein ausreichendes Wissen vorhanden war, so dass eine richtige Einschätzung, Beurteilung und Versorgung meiner Erkrankung gar nicht möglich war. Das Ausmaß meiner Einschränkungen sowie die Dynamik der Erkrankung (vor allem durch Belastungsintoleranz und PEM) wurden verkannt. Ich wurde nicht ernst genommen, meine Beschwerden wurden bagatellisiert, negiert oder umgedeutet. Ich war und bin Unterstellungen und Fehleinschätzungen ausgesetzt. Solche Umstände verhindern eine adäquate Versorgung und Unterstützung. Um diese dann dennoch bekommen zu können, sind Widersprüche und dergleichen notwendig. Dafür wiederum ist krankheitsbedingt ebenfalls Unterstützung notwendig. Ich habe das Glück, ein verständnisvolles und unterstützendes soziales Umfeld zu haben. Und auch im Gesundheitswesen gab und gibt es Einzelpersonen, die mir mit Verständnis begegneten und sich im Rahmen ihrer Möglichkeiten sehr um eine adäquate Unterstützung bemühten und noch bemühen.
Die Versorgungssituation von Betroffenen ist häufig aber nicht angemessen und leider bin ich mit meinen negativen Erfahrungen auch kein Einzelfall.“
„ME/CFS ist den meisten Behandelnden nicht bekannt. Als Multisystemerkrankung betrifft sie mehrere Fachrichtungen, jedoch fühlt sich oft niemand zuständig. Gleichzeitig gibt es auch keine standardisierten Behandlungspfade. Die Behandlung von ME/CFS-Patient*innen braucht Zeit, die bislang nicht angemessen vergütet wird. Oft wissen Patient*innen auch mehr als Behandelnde, die die Krankheit in Aus- und Weiterbildung zumeist nicht kennengelernt haben. Beide Seiten müssen ein Team bilden und sich gemeinsam an verschiedene Möglichkeiten herantasten.“
„Unmittelbaren Kontakt zum Gesundheitswesen haben Betroffene über medizinisches oder therapeutisches Personal. ME/CFS ist den allermeisten im Gesundheitswesen Beschäftigten nicht bekannt; so kommt es zu Fehleinschätzungen der schweren körperlichen Beeinträchtigung von Betroffenen. Diese werden nicht korrekt diagnostiziert, was einen Rattenschwanz an Problemen hinter sich zieht: verweigerte Krankschreibungen, verweigerte Behandlung, falsche und dadurch schädigende Behandlung; daraus folgt: falsche Einordnung bei den Sozialämtern, Schulämtern und Rentenkassen.
Dazu sind weder Arztpraxen noch Krankenhäuser auf die besonderen Bedürfnisse von ME/CFS-Erkrankten nicht zugeschnitten. Wenn Patient*innen darum bitten, sich z.B. ablegen zu können, wird dies oft verweigert, da man ja „keine Extrawurst braten“ will. Dabei ist dies dringend notwendig.“
„Mich schmerzt es, in der Selbsthilfe zu sehen, wie immer wieder neue Betroffene nachkommen, deren Weg häufig immer noch viel krummer verläuft, als er sein müsste. Allein schon zuverlässige grundlegende Kenntnisse über PoTS und PEM würden so vieles leichter machen. Es ist keine gute Situation, dass Betroffene meist einen sehr langen Erkenntnisweg alleine gehen müssen. Es wäre so viel wert, wenn relativ früh während der Erkrankung begleitet überprüft werden würde, ob man betroffen ist oder eben auch nicht. Im Moment ist der Weg meistens eher der „Oh Mist, ich hab mich jetzt doch recht gründlich informiert, mich mehrmals kritisch hinterfragt und bin wohl wirklich betroffen. Wo finde ich jetzt jemanden, der mir das zuverlässig diagnostiziert?“ Und wenn ich ein einziges Vorurteil aus den Köpfen aller Beteiligten löschen könnte, wäre es ganz klar ‚Pacing ist sich übertrieben zu schonen und ein Weg in die Chronifizierung‘. Pacing ist für mich ein Werkzeug, meine Energie so einzuteilen, dass ich sie möglichst gut nutzen kann um möglichst viel Teilhabe der Situation abtrotzen zu können.“
„Eigentlich jede*r Betroffene, den/die ich kenne, hat einen inneren Giftschrank mit nicht-hilfreichen Sätzen, die er im Lauf der Krankheit zu hören bekommen hat. Exemplarische Sätze aus meiner eigener Erfahrung, die sich mit anderen häufig decken: „Dieses ME/CFS, das ist doch nichts, was für ne Erkrankung soll das denn sein mit diesen komischen Kanadischen Konsensuskriterien, das führt doch eh nur in die Erwerbsunfähigkeit.“, „Jetzt machen sie erst mal eine Psychotherapie und dann sehen wir weiter.“ (ohne angemessene vorherige somatische Diagnostik und Schmerzbehandlung), „Frau Xyz WILL nicht.“, „Spazierengehen reicht nicht, da müssen sie schon ein bisschen mehr tun.“ (während ich im Sprechzimmer sitze, weil die Wegstrecke zunehmend kürzer und schlechter bewältigbar wird), „Dann gehen sie doch mal zum Alternativmediziner. Normalerweise machen wir uns ja über so nen Hokuspokus lustig, aber in ihrem Fall bringt es ja vielleicht was.“ (Nein, warum sollte ich bitte da jetzt hin?). Es ist wichtig, dazu ein gutes Gegengewicht zu finden.“
„Ich kann verstehen, dass die Einteilung in Subgruppen nicht ganz einfach ist. Es ist trotzdem super nervig, dass mit Long bzw. Post COVID immer noch sehr häufig umgegangen wird, als wäre es ein einheitliches Krankheitsbild und kein umbrella term. Dadurch entstehen dann undifferenzierte Empfehlungen und Studienergebnisse, die zwar etwas über die Gesamtheit der Erkrankten aussagen, aber falsche Vorstellungen transportieren. Man hat als Patientin z.B. echt ein Problem, wenn sich ME/CFS entwickelt, die Hausärztin aber davon überzeugt ist, Post Covid dauere maximal ein halbes Jahr.“
„Als hausgebundene ME/CFS-Betroffene, die die meiste Zeit im Bett verbringen muss, kennt mein Tag eigentlich keinerlei Höhen. Es gibt nur schlimme und ganz schlimmer Momente. Mein gesamter Tagesablauf ist auf das Management meiner vielfältigen schweren Symptome und der vorhandenen Energie fokussiert. Am wichtigsten ist es, mein Aktivitätsniveau so weit zu drosseln wie möglich, weil ich ständig meine Grenze überschreite. Doch wenn bereits das Zähneputzen, ein Blick aufs Handy oder Essen im Sitzen eine starke Symptomverschlechterung hervorrufen, ist dies kaum machbar. Ich muss permanent Entscheidungen treffen, wie und wofür ich meine wenige Energie einsetze: Schaffe ich es, mich heute zu duschen, oder reicht es wenigstens, mich waschen? Telefoniere ich 10 Minuten mit meiner Freundin oder lese ich kurz meiner Tochter etwas vor? Wieviel Verlust muss ich hinnehmen und wieviel Leben darf ich wagen?
Ich musste bitter erfahren, dass jegliches Zuviel ein Nachspiel hat, das sich über Tage, Wochen und leider auch bleibend auswirken kann, denn mein Zustand hat sich in den letzten drei Jahren leider Stück für Stück verschlechtert.“
„Der Tag beginnt immer mit immenser Schwäche. Bis ich mich im Bett aufrichten kann vergeht i.d.R. nach dem Aufwachen eine Stunde. Ich versuche, mindestens einen Liter Wasser zu trinken, um den Kreislauf in Schwung zu kriegen. Nach dem Toilettengang meditiere ich morgens mindestens eine halbe Stunde, bis ich ansprechbar bin. Frühe Termine sind für mich nur mit viel Mühe wahrzunehmen, da ich entsprechend früh aufwachen muss.
Während des Tages werde ich immer wieder von plötzlichen Schwindel-Anfällen überfallen. Hier ist es wichtig, dass ich mich sofort zurückziehen, ablegen und vor allem von akustischen Reizen abschirmen kann, sonst droht PEM.
Generell ist mein Tag von häufigen Ruhepausen strukturiert; ohne meine Schallschutz-Kopfhörer gehe ich nur selten aus dem Haus.
Eine Erwerbstätigkeit ist für mich zu meinem sehr großen Bedauern nicht mehr möglich, dabei lebte ich für meinen Beruf. In der ehrenamtlichen Tätigkeit, die ich selbst einteilen und dosieren kann, habe ich einen schwachen Ersatz gefunden. Meine ehemaligen vielen Hobbys musste ich alle aufgeben.“
„Höhen im Tagesverlauf gilt es zu vermeiden, das habe ich in den letzten Jahren lernen müssen (ich bin über vier Jahre erkrankt). Höhen fressen einfach zu viel Energie, deren Neuerstellung mein Körper nicht zu leisten imstande ist. Das betrifft kognitive Aktivitäten genauso wie physische, insbesondere aber emotionale – haben Sie schon einmal versucht, sich in “homöopathischen Dosen” zu freuen oder in Etappen zu trauern? Das funktioniert kaum und bedarf ein großes Maß an Selbstbeherrschung, ist aber für so viele von uns essentiell, um nicht in große Crashes mit der Gefahr einer anhaltenden Verschlechterung zu rutschen. Tiefen sind tatsächlich die Zeiten, in denen ich mich überschätzt habe und starke PEM aushalten muss. Bei mir äußert sich PEM auch nicht nur in neurokognitiven und körperlichen Symptomen, sondern auch in psychischen Merkmalen. Die depressive Episode nach einer Überaktivierung ist schwer auszuhalten.“
„Die Energiemenge, die ich pro Tag zur Verfügung habe, reicht einfach nicht für nen ganzen Tag. Ich muss mich also entscheiden, wo ich meine Schwerpunkte setze. Wenn ich morgens aktiv bin, ist der Tag nachmittags vorbei. Wenn ich nachmittags/am frühen Abend etwas tun möchte, muss ich vormittags inaktiv sein. In der Regel schaue ich, dass ich etwas Energie am Vormittag und etwas Energie am Nachmittag zur Verfügung habe. So komme ich auch auf eine normale Schlafengehzeit. Das bedeutet aber viel Liegezeit einzuplanen, auch schon am Morgen.“
Bitte beachten Sie, dass die Informationen auf dieser Webseite keine professionelle medizinische Beratung ersetzen.
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Das Kompetenznetz besteht aus:
Finanziert aus Landesmitteln, die der Landtag von Baden-Württemberg beschlossen hat.
