Unter den folgenden Fragen finden Sie Berichte von verschiedenen Betroffenen, die freundlicherweise ihre eigene Perspektive teilen, um anderen Betroffenen einen Einblick in ihre Erfahrungen und ihre jeweiligen Strategien beim Umgang mit der Erkrankung zu geben:
„Ich schreibe mir meine Symptome auf beziehungsweise tracke sie über eine App, damit ich diese über einen längeren Zeitraum hinweg beobachten kann. Außerdem schreibe ich eventuelle Belastungssituationen oder auch Infektionen auf, um einen Zusammenhang zu erkennen. Das hilft mir, um Dinge identifizieren zu können, die Symptome auslösen und die ich eventuell rechtzeitig verhindern kann.“
„Individuell: Aufklärung und Informationen über die Symptome. Auch der Austausch über die verschiedenen Symptome in einer oder mehreren Selbsthilfegruppen halfen mir am Anfang, aber auch jetzt noch sehr. Es hilft auch, wenn meine ärztliche Bezugsperson ein gewisses Verständnis für meine Situation zeigt.“
„Ich bin von Long COVID mit ME/CFS betroffen. Mir hat die Vernetzung mit Betroffenen geholfen, ein besseres Verständnis dieser multisystemischen Erkrankung zu erlangen. Auch weil es bisher keine ursächlichen Therapieoptionen gibt, weil die Pathomechanismen hinter Long COVID aktuell noch erforscht werden.
Pacing (individuelles Energiemanagement) betrachte ich im Umgang mit der Erkrankung nicht nur als Gamechanger, sondern als (Über-)Lebensstratgie.“
„In besonders anstrengenden Momenten mit besonders unangenehmen Symptomen versuche ich mich darauf zu fokussieren, dass es so nicht bleiben wird. In besseren Phasen versuche ich gute Momente bewusst zu sammeln, die dann wieder durchs nächste Tal tragen können. Manchmal ist Ablenkung sehr wichtig. Einen großen Beitrag, die Symptome aushaltbarer zu machen, leisten mir allerdings auch ein Mix aus In- und Off-Label-Medikamenten.“
„Es hilft mir, mir immer wieder bewusst zu machen, dass ich mich und meine Möglichkeiten tendenziell eher überschätze: PEM ist nicht umsonst “Post”-exertionelle Malaise. Aufhören, wenn ich merke, es geht nicht mehr, ist meistens zu spät: Pacing bedeutet, aufzuhören, bevor der Körper sich meldet, denn das dicke Ei kommt meistens erst später.“
„Das Motto “PEM ist nicht verhandelbar” versuche ich als meinen Leitsatz zu sehen. Sowohl, was den inneren Antrieb betrifft, als auch Anforderungen von außen. Ich muss keine Erwartungen erfüllen (auch wenn das sehr schwierig ist als Mutter von drei Kindern), mein Wohlergehen geht vor. Es ist niemandem geholfen, wenn ich hinterher ganz ausfalle. Das ist ein notwendiger und für mich noch nicht abgeschlossener Lernprozess.“
„Jeder größere Crash und jede Zustandsverschlechterung bedeutet eine existentielle Erfahrung und ist bedrohlich, denn es könnte sich ja um eine dauerhafte Zustandsverschlechterung handeln, wie ich es leider schon mehrfach im Krankheitsverlauf erfahren musste. Auch, wenn es alles andere als leicht ist, versuche ich in diesen Momenten aktiv, Panik und Angst entgegenzuwirken und mich in den dringend benötigten Ruhemodus zu bringen. Das ist natürlich alles andere als leicht, wenn im Körper Symptomparty herrscht. Ich versuche generell, aber insbesondere in diesen Momenten, liebevoll mit mir umzugehen, mich ganz auf mich zu konzentrieren, mir keine Vorwürfe zu machen, weil ich mal wieder meine Grenzen überschritten habe und nicht an die Zukunft zu denken. Ich versuche, diesen Zustand soweit möglich anzunehmen und auszuhalten, trinke viel, schirme mich von Reizen ab und nehme meine “Notfallmedikamente” zur Abmilderung des Crashes.“
„Zum Glück habe ich genügend medizinische Vorkenntnisse (einige Semester Medizinstudium, Krankenpflegeausbildung, Studium der Pflegewissenschaften), die es mir ermöglichen, Aussagen und Handlungen von Ärzten oder innerhalb des Gesundheitssystems dysfunktionale Gegebenheiten richtig einordnen zu können und es nicht persönlich zu nehmen.
Und ich lasse mich nicht so schnell einschüchtern und bleibe dran. Das bedeutet, dass ich mir die entsprechenden Player raussuche und gegebenenfalls auch mehrere Ärzt*innen aufsuche bezüglich einer Zweit- und Dritt-Meinung. Außerdem ist es aktuell doch zunehmend leichter möglich, Ärzt*innen zu finden, die sich mit dem Krankheitsbild von Long COVID auskennen oder interessiert sind. Zum Teil werden in der Selbsthilfe auch Erfahrungen zu guten Anlaufstellen ausgetauscht. Und auch wenn viele der betreuenden Ärzt*innen das Krankheitsbild von Long-Covid, psychosomatisch verorten und die Reha-Kuren beziehungsweise Renten wegen Erwerbsminderung sich oftmals auf ein psychisches Krankheitsbild beziehen, weiß ich es doch für mich besser. Und aus diesem Wissen heraus handle ich und lebe ich.
„Für mich gab es zum Glück bisher nur eine massive Hürde. Diese wird mit Rechtsanwalt und ziemlich deutlicher Unterstützung durch meine behandelnden Fachärzt*innen angegangen. Kann mir aber vorstellen, dass sich Mitmenschen weitaus hilfloser fühlen, die leider kein so unterstützendes fachärztliches Back-Up haben.“
„Es ist aus meiner Sicht sehr wichtig, Verbündete zu finden. Unter den eigenen Freund*innen und in der Familie, aber auch unter Behandelnden. Das braucht einen langen Atem und oft mehr Geduld, als eigentlich vorhanden ist, lohnt sich aber.“
„Mir hilft bei schwierigen Erfahrungen, es nicht persönlich zu nehmen. Stigmatisierende Erfahrungen gegenüber Long Covid und ME/CFS sind wissenschaftlich belegt und sie liegen nicht an mir. Das ist nicht leicht, denn es besteht ja ein Machtgefälle: Einschätzungen und Haltungen von Ärzt*innen, Gutachter*innen etc. wirken sich ja unmittelbar auf mich aus. Ich versuche grundsätzlich, eine gute Beziehungsebene im Kontakt herzustellen und auch Verständnis dafür aufzubringen, dass es nicht immer einfach ist, nicht ausreichendes Wissen zuzugeben oder Hilflosigkeit auszuhalten. Meistens hatte ich Glück: Mir wurde weitgehend geglaubt, dass ich schwer somatisch erkrankt bin.“
„Ich schreibe seit Jahren und besonders seit meiner Erkrankung Tagebuch mit allen Gedanken, Nöten, Befürchtungen und Erfahrungen, die mich umtreiben und auch blockieren. Manchmal hilft mir das bloße Schreiben, um den Druck abzubauen. Und manchmal hilft es mir, ein paar Seiten zurück zu blättern oder auch ein Jahr und zu lesen, was mich bedrückt hat und wie sich die ganze Sache entwickelt hat. Das macht mir manchmal Mut, dass es sich nicht so dramatisch entwickeln wird, wie ich befürchte. Besonders, wenn es um existenzielle Nöte geht, die sich durch die chronische Erkrankung und Arbeitsunfähigkeit unweigerlich einstellen.
Außerdem habe ich mir zu jedem Jahreswechsel angewöhnt, dass ich einen Rückblick mache. Ich schreibe mir auf, was ich mir für das kommende Jahr wünsche. Und am Jahresende halte ich einen Rückblick, wie sich meine Wünsche und auch Befürchtungen/Ängste entwickelt haben und was ich anders bewerten kann.
Zum zweiten hilft mir ein Aufenthalt in ruhiger und menschenfreier Natur, die meine Gedanken auch klarer werden lässt.“
„Ich gehe Schritt für Schritt und hoffe langfristig auf ein Medikament und auch langfristig wieder in die Erwerbsfähigkeit zurückzukehren.
Ich habe glücklicherweise einen unbefristeten, ruhenden Arbeitsvertrag und arbeite darauf hin, dorthin zurückzukehren!“
„Alles zu seiner Zeit – Gelassenheit und Humor sind in meinem Leben gute Begleiter. So ungewiss die gesundheitliche und finanzielle Zukunft auch ist, ich vertraue auf meine Kreativität und ein funktionierendes Sozialsystem.“
„Ich konzentriere mich eigentlich mehr auf das Jetzt als auf die Zukunft, versuche aber, mich für eine Zukunft mit besserer Versorgung einzusetzen, das scheint für mich ein ganz guter Weg zu sein.“
„Schließt Euch lokalen Selbsthilfegruppen an. Schließt Euch überregionalen Selbsthilfegruppen an. Testet, ob sie für Euch ein Format darstellen für Hilfestellungen, die Ihr benötigt. Lest Euch in die Materie ein. Für mich hilft das Wissen über die Erkrankung sehr. Auch objektivieren Studien meine persönliche Wahrnehmung meiner Lage. Das hilft mir. Aber jeder Mensch muss natürlich einen eigenen Weg im Umgang mit Post COVID herausfinden.“
„Du bist nicht allein mit deiner Erkrankung – wir Betroffene verstehen dich.
Informiere dich bestmöglich über deine Erkrankung – so bist du gut gewappnet im Umgang mit Ärzt*innen, Gutachter*innen, Versicherungen und Behörden. Im besten Fall lernen alle voneinander. Sei dein bester Freund, der dich durch dein gesamtes Leben trägt.
Pacing: Ich bin der Überzeugung, nicht nur Betroffene, sondern jeder Mensch sollte mit sich und seiner (Lebens-)Energie behutsam umgehen.“
„Ich war zu Beginn sehr verunsichert, ob ich meinen eigenen Körpersignalen noch trauen kann. Blöderweise wurde mir von Behandelnden zusätzlich noch eingeredet, dass ich wirklich falsch läge. Im Nachhinein ließ sich dann aber eine Menge objektivieren und mein Körpergefühl ist eines der wichtigsten und verlässlichsten Wegweiser im Umgang mit der Erkrankung. Es lohnt sich, wohlwollend und geduldig mit dem eigenen Körper zu sein und darauf zu vertrauen, dass er das im Moment Bestmögliche gibt.“
„Vertraue auf Dich und auf die Signale Deines Körpers. Insbesondere im Umgang mit körperlicher, kognitiver und emotionaler Überlastung. Das Phänomen PEM ist nach wie vor neuartig für viele Mitarbeitende des Gesundheitswesens und sie können es oft noch nicht richtig einordnen. Wenn also zu mehr Aktivität und Bewegung ermutigt wird, so höre genau auf Deinen Körper und zwar über längere Zeit. Überlastungen machen sich manchmal erst über Wochen oder Monate bemerkbar. Wenn Du das Gefühl hast, dass etwas nicht gut ist, dann tue es lieber nicht. Im Fall von ME/CFS ist zu viel Aktivität weitaus gefährlicher, als zu wenig.“
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